“健”语： 干细胞疗法在国内被日益追捧，从医生到病人，到全民。宇健医疗作为总部位于欧洲的医疗行业从业者，得益于对西方医疗体系和知识系统的深入了解，目睹在国内发生的这种状况，认为有义务对国内的病患，其亲属以及同行传播该疗法在国外的真实状况，提高大家辨识伪科学的意识和能力。
下面由我们翻译的文章来源于《自然》杂志。《自然》杂志被称为科学界的圣经，刊登该文说明了该事件的重要性和文章所持观点的科学性。
该文详细讲述了某些机构利用干细胞疗法撒下的巨大谎言。该文提到的干细胞疗法和组织分别被叫停和关闭。通过该文，我们可以看到一些机构，无论是在中国还是其它国家，是如何利用人们的绝望和希望，以及研究者们为揭露真相面临的来自学术组织，新闻媒体，和政府官员等的重重的阻力。
伊莲娜•卡塔尼欧和吉尔伯托•科博意尼是力争保护患者免受问题重重的干细胞疗法之害的研究学者之二。在此，他们分享了那场漫长且艰巨的，揭露该类疗法真相的，相关斗争经验及观点。
最为科学家们满足的是与志同道合的同事一道在实验室里长时间地做研究。然而，他们有时也得在实验室之外的其它方面履行他们的使命，即使这意味着他们错过了研究经费申请截止日期，或收到恐吓信。当管理不严格的临床标准危及到意大利的医疗体制及患者的时候，我们会和其他同道中人一起，走出我们舒适的实验室和办公室，为了揭露真相而战。
做为一家私立机构，耐力基金会于2009年在意大利成立。自成立之日起，耐力基金会就一直声称从人体骨髓里提取的干细胞，曝露在维甲酸中能转化为神经细胞 – 一种胚胎发育中重要的分子。耐力基金会的创始人戴维德•巴洛尼，从未受过任何科学或医学训练，认为注射这种干细胞能治疗多种疾病如帕金森病，肌肉萎缩症，和脊髓性肌萎缩症等。他也从未在任何经受过审核的医学读物上发表关于干细胞疗法的研究。（若在PubMed医学文献检索服务系统内输入关键词巴洛尼+干细胞或神经元，查找不到任何结果。）巴洛尼还把他的研究室搬到了意大利境外，声称他希望能够在规章制度较宽松的地方做相关的研究治疗。
数位科学家及政府官员发现耐力基金会的细胞制备方案漏洞百出且缺少治疗疗效证据。然而，意大利国家医疗服务机构却为其中的某些治疗买了单，意大利国会甚至同意为耐力基金的临床试验赞助三百万欧元（折合三百九十万美元）。
在过去的两年里，我们和其它的研究者（尤其是干细胞研究专家保罗•比安科和米歇尔•德•卢卡）都先后公开表示过对这些干细胞疗法的异议。为了开展关于干细胞疗效的调查，我们都不得不错失申请研究经费和参加专家会议的机会。我们学会了将我们的调查能力应用到我们的日常工作之外。我们同时也开始帮助其他非科学家人士来意识到证据，严谨态度和风险评估的重要性。
我们最新取得的胜利是欧洲人权法庭于五月二十八日宣布裁决结果，即病人不能接受没有科学证据的疗法。但我们还是无法有所松懈。本月初，耐力基金会的副主席马里诺•安多利纳被指定为位于意大利北部布雷西亚省公共医院的代理理事，在该地区耐力基金会仍旧在运作，且当地一家法院批准其为一个孩子实施干细胞疗法。
不顾一切的患者们总在伪科学面前弱不禁风。我们希望通过分享我们的经验 — 我们已在此方面有惨痛的教训 — 能够帮助其他的调查者加入反对祸害生命的伪科学的队列中来。
卷入舆论
我们在2012年8月开始关注针对耐力基金会的相关诉讼。三个月后，意大利医药局的检察员认定耐力基金会的细胞制备方法不安全，叫停了其在布雷西亚医院的相关运作。患者从此展开了法律诉讼，要求意大利公共医疗服务系统为他们的干细胞治疗费用买单，既然它之前决定让每个绝症患者都有机会接受“耐力疗法”。
2012年8月，一家意大利法院裁定一名患有脊椎性肌肉萎缩的儿童可以接受该干细胞疗法。自此，500家法院的大部分都决定支持该疗法，并下令布雷西亚医院为该疗法的执行医院。
在2012年冬天，我们和其它研究者开始警示患者，政府官员及媒体们— 通过每星期发表文章和开展几十场访谈的形式— 表达以下观点：此类干细胞疗法不仅缺乏监管先例而且还缺乏科学逻辑，完全不符同情性疗法（同情性疗法，指的是在复方治疗无效或没有有效措施时只好采用未认可的措施或药物补救)。
与德•鲁卡和比安科一道，我们开始利用零散的时间仔细查阅关于耐力基金会的网站和脸书页面。我们发现尽管耐力基金会自称私人慈善机构，但是它使用的地址却是一个名叫迈迪斯特阿商业公司的地址。该公司曾因使用误导消费者的营养补品的广告而被处于罚款。我们开始收集相关证据，证明巴洛尼曾试图游说政府官员和国会议员以使其医疗运作免于监管部门的监管并使得国家医疗计划覆盖未经检验的治疗方案。同时，我们还发现耐力基金会就干细胞的专利申请被美国专利局拒绝，因为他们认为耐力基金会缺乏专业性，其中一条拒绝理由就是收集起来的干细胞不太可能在耐力基金会描述的情况下引导形成理想的干细胞类型。但无一人 — 无记者，公共卫生当局者，或医院医师 — 愿意花费精力去深究该干细胞疗法。于是，我们就此事开始日日联系意大利健康医疗部门的官员。
在2013年初期，我们反对耐力基金会的一些成员被巴洛尼诽谤并被一些媒体称为儿童救命方案的阻碍。我们花费了几个月时间收集和分享的证据被大大地忽略了。我们深知，医疗安全及疗效至关重要，我们不能有丝毫懈怠，我们需要保持坚定，透明和理性的态度。最重要的是，我们不能屈服，不能感觉就此我们已尽所能且无力回天。
受审阶段
我们给每一位我们能接触到的政府官员都准备了长达40页的卷宗。立法机关为耐力基金会的拥护者和反对者召开了立案听证会。在听证会上，巴洛尼甚至都记不清和他合作过的临床医生的名字。
2013年5月，尽管巴洛尼从未呈递过动物或细胞研究方面的证据，甚至无法保证建立起来的细胞制备未受污染，意大利政府仍旧承诺为耐力基金会的临床试验提供三百九十万欧元的资金。该种情况让我们进退两难：耐力基金会的临床试验经费对于原本已经少得可怜的公共资金是个极大的浪费，但同时有一些人认为将这种干细胞注入儿童体内总比用其它未知的细胞要好些。至少对于一项严谨的试验，细胞将会由经过授权的实验室在有严格质量把控的前提下进行制备，且试验方案也将会经过严格审查。
2013年8月，意大利总统乔治•纳波利塔诺认命我们中的一员（伊莲娜•卡塔尼欧）和诺贝尔奖获得者物理学家卡洛•鲁比亚为立法上议院的生命科学议员 – 该职务通常是由政府官员担当的。总统做出的此次认命，部分旨在加强意大利的科学防治，这也使得我们这些调查耐力基金会的研究员们得以接触到更多的政府官员们。
做为开展临床试验的要求之一，巴洛尼对外公开了他制备细胞的推定方法。由意大利卫生部部长指定的科学委员会，发现除了一些其他的缺陷，耐力基金会干细胞疗法还存在无法辨识细胞身份和缺乏基本病原体筛选的技术问题。一项早期的分析报告指出耐力基金会收集的冷冻细胞只有血液细胞，没有神经细胞。2013年10月开展该试验的计划最终被取消了。
然而，2013年12月，意大利另一家法庭裁决先前公开反对耐力基金会干细胞疗法的委员会成员存有偏见，并号召成立另一个委员会来重审干细胞疗法试验方案。同月，意大利卫生部部长表示三十六名接受耐力基金会干细胞疗法的患者病情没有丝毫好转的迹象。（但是巴洛尼坚持患者的病情实际有好转。）
上月，国际干细胞期刊 发表了安多利纳的专文。其专文详细描述了一个患有严重神经退化疾病的男孩注射了来自他父亲细胞的例子。这篇三页的专文里，没有提到任何数据，没有提到治疗方法的细节，没有提到辅助材料，但却表示该男孩的“动作及与其父母的关系改善了”。更令人费解的是，该作者还声称他没有与他人有任何金钱利益关系。上周，一些科学家写信给该期刊，表示了他们对此报道的担忧。
与此同时，耐力基金会案子的真相继续被一点点揭开。意大利警方正在深入调查来自患者家属对该基金会的指控。同年四月份，对耐力基金会长达四年的调查告一段落，意大利一家公共检察机关，指控巴洛尼和共谋的医生及医护人员，试图以欺诈手段骗取公共资金。巴洛尼坚持该项指控及其它指控均不属实。
正义之战
我们的“十字军”在这场正义之战中付出了高昂的个人代价。过去的一年半，我们像坐过山车一般，经历了希望，失望，胜利和侮辱。我们每一个人都花了大量的时间通过电话，面谈和视频会议的形式和议员政府官员们沟通。我们准备了至少六部卷宗和几十张的幻灯片。我们几乎每星期都在接受媒体的采访或写相关的评论。我们与患者团队互相交换信件和看法；我们与公共医院的医生们建立起紧密的关系，包括曾经租用场地给耐力基金会的医院— 目前该医院已与巴洛尼的耐力基金会划清了界限。
每天早上，我们都会重新仔细打量我们的“战场”。当耐力基金会赢得一场媒体，或政治，或法规上的“战役”时，我们不得不时刻准备着在最后一分钟改变我们的“战略”。从2013年6月起，德•卢卡，比安科及我俩多次受到学生团体，大学教授，科学盛会组织方，患者协会及其他团体的邀请，来讲述关于耐力基金会的案例。我们从未拒绝他们的邀请。我们中的研究学者做过估算：因为调查耐力基金会的案子，至今我们每个人牺牲了大约60至80个星期的研究时间，并为此耽搁了提交论文事宜。我们常常得利用晚上的时间或以邮件的方式来补上落下的讲课和实验事宜。
通过这场斗争，我们学会了要避免在电视节目上露面，因为电视节目使得冷静的理性埋没于强烈的情绪之中。有长达数月，我们中的一些人收到恐吓信或受到谩骂。那些骂我们的人觉得我们对垂死的患者缺乏同情心。一些信件恐吓的程度严重到我们不得不报警，并将信件转发给警察。我们的研究机构总是受到匿名的投诉。我们所在的大学也成了邮件和网络攻击的目标对象。
与此同时，我们收到了来自国际团体无比宝贵的支持。这些来自五湖四海的支持再次强调了我们并非无事生非者，我们有来自全球的支持。国际干细胞研究学会，诺贝尔获奖得主和干细胞研究先锋山中伸弥，和相关科学文献发表的文章都给予了伊莲娜•卡塔尼欧，比安科和德•卢卡肯定赞誉。这大大提高了我们在意大利本国的信任度。在意大利国内，找到志同道合的盟友并得到他们最大的支持是极其关键的。我们得告诉每一个人事情真相，无论他们是否有科学背景，无论他们是律师还是的士司机。科学家与生俱来的讲究事实和坚持的精神颇受到一部分人的欢迎，然而另一部分的人会就不同的价值观和观点进行辩论：在这种情况下，尤其重要的是，在我们尊重和包容这些人的同时，我们也得一遍遍地向他们说明如何区分信仰和事实。
另一个重要的方面是，我们需要和我们同队的科学家们培养战友感情。我们得学会大度并时刻铭记我们有着同一个目标。在公开辩论中，以我为大的态度无益于这场斗争。统一战线是保持有效沟通以及政治行为的关键。
这是一场值得的战役。感谢欧洲法院的裁决和意大利参议院三个月前对此案开始的调查，我们满心希望这些颇受争议的干细胞疗法能在意大利得到禁止；瑞士于2011年叫停了其国内的这种干细胞疗法；今年年初佛得角共和国也做出了相应的禁止。我们呼吁所有的科学家都支持科学的疗法。科学以公共组织为基石，且代表着公众的利益— 做为科学家我们有义务捍卫它们。
文章来源：http://www.nature.com